Meer over mij

In deze blog vertel ik graag wat meer over mijzelf.

Mijn gezondheid

Ik ben op 23-01-1992 geboren met een zeldzame vorm van bloedarmoede genaamd: Pyruvaat kinase deficiëntie. 

Dit houdt in, dat ik een enzym mis bij de aanmaak van mijn rode bloedcellen. Hierdoor hebben mijn rode bloedcellen een kortere levensduur en dragen ze minder energie en zuurstof minder goed. Het resultaat hiervan is: een hoge bloedafbraak en een laag HB (hemoglobine). 

Waar een normaal mens een HB van 7,5 tot 11 heeft, is het bij mij meer rond de 5,5 met schommelingen omhoog of omlaag. 

Ik maak dus zelf geen "gezond" bloed aan en krijg daarom al sinds mijn geboorte bloedtransfusies om mijn HB op peil te houden. 

Zonder die bloedtransfusies kan ik letterlijk niet leven. 

Risico's

Aan bloedtransfusies zitten wel risico's verbonden. Het is eigenlijk telkens een transplantatie en dat kan soms misgaan. Dit gebeurt gelukkig bijna nooit, mijn bloed wordt uitvoerig getest en gekruist met het donorbloed, voordat ik het krijg toegediend. 

Nog een risico van bloedtransfusies is ijzerstapeling. In de rode bloedcellen zit ijzer en dit ijzer breekt een lichaam niet zelf af. Als je veel bloed ontvangt, zoals ik, stapelt het ijzer in je lichaam op. Het gaat voornamelijk in je organen zitten en op den duur gaat dit schade veroorzaken. 

Iedere keer als ik een bloedtransfusie krijg, voel ik mij dankbaar voor degene, die het bloed heeft gedoneerd. Wellicht ben je of ken jij iemand die bloed doneert en vraag je je af waar het terecht komt. Bij mensen zoals ik. Dankzij de bloeddonors leef ik.

Behandeling

 

Begin 2012 is mijn milt operatief verwijderd (splenectomie).

Je milt breekt een groot gedeelte van je bloed af, en bij mij is die afbraak hoog. Als je de milt verwijdert, heb je kans op minder of geen afbraak meer. Je milt kan je in principe missen en bij deze ziekte is een miltverwijdering een logische stap.
Voor de operatie kreeg ik elke 4 weken 3 zakjes bloed. Na de operatie krijg ik elke 3 maanden 3 zakjes bloed. Helaas is de transfusiebehoefte niet helemaal weg, maar wel een heel stuk minder. Tijdens mijn zwangerschappen had ik wel weer meer bloed nodig. Weer elke 4 a 8 weken.
Minder bloedtransfusies betekend minder ijzer. Toch is ijzerstapeling bijna onvermijdbaar. Momenteel word ik ook behandeld tegen de ijzerstapeling. Dit gaat door middel van medicatie met een subcutaan infuus. Dit infuus draag ik 's nachts, 7 nachten per week.

Dagelijks leven

De invloed die deze ziekte heeft op mijn dagelijks leven is elke dag merkbaar. Hoewel je aan mij niet snel zal zien dat ik eigenlijk chronisch ziek ben, merk je het wel in de omgang met mij.
Ik ben namelijk praktisch altijd moe. Er zijn dagen met meer energie en dagen met amper energie. Dit hangt ook af van de hoogte mijn HB. Ik moet goed rekening houden met mijn grenzen en daar echt niet overheen gaan. Vaak is één activiteit per dag het maximale en regelmatig moet ik afspraken afzeggen of verzetten, omdat ik er de puf niet voor heb. 

Ook al heb ik dit al mijn hele leven, het blijft frustrerend om dingen niet te kunnen, die ik wel wil. Mijn wilskracht is ook nog eens heel sterk en zo ga ik onbedoeld toch vaak over mijn eigen grenzen heen.

Ik fantaseer regelmatig over hoe het zou zijn als ik alles kon doen wat ik wil. Niet tegen gehouden worden door mijn lichaam, door te weinig energie, maar vrij zijn! 

Inmiddels weet ik dat die vrijheid in mijzelf zit en dat een normaal gezond mens soms ook gewoon moe en gefrustreerd is. Dat helpt relativeren en me extra blij voelen met mijn leven.

Dromen

Ik was als kind een dromer. Ik speelde graag alleen, in mijn eigen wereldje. Alles wat ik meemaakte verwerkte ik in mijn spel; voornamelijk met mijn poppen. Die moesten ook allemaal naar het ziekenhuis, een operatie of een prik. Toen ik een jaar of 16 was, ben ik wel minder dromerig geworden, maar ik ben nooit opgehouden met dromen.
Al van jongs af aan had ik een diepe, hartstochtelijke droom. 

Moeder worden. 

"Je moet wel vertellen aan haar dat ze geen moeder kan worden hoor", zei eens iemand tegen mijn ouders. Bij mijn moeder gingen die woorden het ene oor in en het andere oor weer uit. "Wacht maar!" was wat zij dacht. Mijn ouders hebben altijd de potentie in mij gezien. Mijn gezonde deel aangesproken en geïnvesteerd in mijn groei en ontwikkeling.
Als ik terug kijk op mijn leven tot nu toe, is het ook altijd alleen maar beter met mij gegaan. Zowel fysiek als mentaal. 

Moederschap  

Dat ik nu moeder ben van 2 prachtige kinderen is letterlijk mijn droom die uitkomt! Mijn zwangerschappen verliepen zonder slag of stoot. Ik moest in het ziekenhuis bevallen in geval van complicatie, maar beide bevallingen verliepen voorspoedig en diezelfde dag mochten we al naar huis. 

Het moederschap is een voltijdbaan. Het vergt alles van je en meer. Vaak moet ik mijzelf eraan herinneren, dat het voor mij wel net anders ligt, omdat ik nou eenmaal minder energie heb. Dat het voor mij logisch is dat ik soms een dagje rust nodig heb. Toch is het vaak een geruststelling, als ik van andere moeders hoor, dat zij soms ook gewoon even helemaal kapot zijn. Het geeft mij het gevoel niet alleen te zijn en dat ik vanwege mijn gezondheid niet een mindere moeder ben.

Ook heb ik ontdekt, dat mijn kinderen natuurlijk energie kosten, maar dat ze niet de voornaamste reden zijn waardoor ik me moe voel. De voornaamste reden is stress en een laag HB. Door stress zakt mijn HB ook sneller. Goed voor mijzelf zorgen is dus een noodzaak, maar niet altijd even makkelijk. Toch is dat het beste wat ik kan doen om een goede moeder te zijn. Zo kan ik zo volledig mogelijk genieten van mijn 2 prachtige kinderen, met ruimte in ons hart voor meer babygeluk.  

Erfelijkheid

Pyruvaat kinase deficiëntie is een erfelijke ziekte, mits beide ouders drager zijn. Dat is zeer zeldzaam en ook stom toeval voor sommige mensen zoals mijn ouders. Er komen namelijk geen andere mensen met deze ziekte voor in onze familie. Voor mijn ouders was er 25% kans op een kind met deze ziekte per kind. Mijn broertje is gewoon gezond.

Lotus was ons cadeautje. Tijdens de zwangerschap hebben we geen testen laten uitvoeren. We waren dolblij met de zwangerschap en wilde geen extra risico lopen op een miskraam. Ook zou een eventuele positieve uitslag niets voor ons hebben veranderd. Ondanks dat ik mijn worstelingen heb met deze ziekte, leef ik een zeer gelukkig en volledig leven. Mocht mijn kind hetzelfde hebben als ik, was ik ervan overtuigd dat zij net zo'n fijn leven kon hebben als ik. 

Bij Rune hebben we er bewust voor gekozen, om geen testen voor de zwangerschap uit te voeren. Ook tijdens de zwangerschap hebben we wederom geen extra testen laten doen.
Beide kinderen zijn gezond geboren!
Ook al is de inhoud van deze blog wellicht een beetje aan de serieuze kant, vind ik het fijn om volledig te zijn over wie ik ben en hoe mijn leven is. Zo is het later makkelijker te begrijpen, als ik eens schrijf over iets wat met mijn gezondheid te maken heeft.
Liefs, Gaab