Gaab beLeeft

Op de laatste dag van de maand deel ik met jullie mijn favoriete foto's die ik afgelopen maand heb gemaakt. Deze poster is gemaakt door de tante Maria . Op de poster staat afgebeeld wat dit jaar belangrijk was voor Lotus, zoals Lammie en Knorrie, haar knuffeltjes.     Het eerste ijsje van het jaar!   Samen in bed liggen is een heel leuk spelletje. Ze hebben dan echt de grootste lol!  Wat een lekker weer hebben we gehad! Rune genoot zichtbaar van zijn peertje in het gras en Lotus kon voor de eerste keer in het buitenbadje.   Als Lennert thuis komt van zijn werk, maken we graag samen een  avond wandeling in het bos naast ons huis. Als er dan plassen zijn (hoe klein dan ook) moet er natuurlijk wel in gesprongen worden! "Kijk eens mama hoe mooi ik ben!"  Rune vond de waterbaan van zijn neef reuze interessant. Hij heeft zich er lang mee vermaakt!   Ru...

In deze blog vertel ik graag wat meer over mijzelf. Mijn gezondheid Ik ben op 23-01-1992 geboren met een zeldzame vorm van bloedarmoede genaamd: Pyruvaat kinase deficiëntie .  Dit houdt in, dat ik een enzym mis bij de aanmaak van mijn rode bloedcellen. Hierdoor hebben mijn rode bloedcellen een kortere levensduur en dragen ze minder energie en zuurstof minder goed. Het resultaat hiervan is: een hoge bloedafbraak en een laag HB (hemoglobine).  Waar een normaal mens een HB van 7,5 tot 11 heeft, is het bij mij meer rond de 5,5 met schommelingen omhoog of omlaag.  Ik maak dus zelf geen "gezond" bloed aan en krijg daarom al sinds mijn geboorte bloedtransfusies om mijn HB op peil te houden.  Zonder die bloedtransfusies kan ik letterlijk niet leven.  Risico's Aan bloedtransfusies zitten wel risico's verbonden. Het is eigenlijk telkens een transplantatie en dat kan soms misgaan. Dit gebeurt gelukkig bijna nooit, mijn bloed wordt ...